Бороться, нельзя сдаваться. Как не опустить руки, если ребёнку поставили диагноз ДЦП

Новость, к которой никто не готов

Мальчик появился на свет в 2017 году. О том, что их ребёнок имеет особенности в развитии, родители даже не могли предположить: врачи поставили диагноз «детский церебральный паралич» спустя время, когда малышу был уже год и два месяца.

«Нас начало настораживать, что в полгода Кирилл не предпринимал никаких попыток самостоятельно садиться. Дальше появились и проблемы с передвижением малыша ползком, – вспоминает Лилия Яковлева. – Уже тогда стали активно обращаться к врачам узких направленностей – ортопедам, неврологам и т. д. Все говорили нам, что это из-за того, что ребёнок просто недоношенный (прим. ред.) Кирилл родился семимесячным. И успокаивали тем, что «ещё успеет, ещё догонит». Когда сыну исполнилось девять месяцев, а он всё также не предпринимал попыток садиться, ползать – начали вновь обращаться к врачам. Тогда они предположили диагноз ДЦП, но для его установки необходима была госпитализация в стационар неврологического отделения Белгородской детской больницы. Там диагноз подтвердился: ДЦП верхних и нижних конечностей. Конечно, ни один родитель не готов услышать такое о ребёнке. Все всегда рассчитывают на лучшее, но не всегда в жизни бывает так, как мы хотим…».

Когда врачи выявили заболевание у Кирилла, его мама не задавалась вопросом «Что такое ДЦП?». Какие особенности развития могут быть у детей, она знала задолго до этого. Так вышло, что трудовая деятельность Лилии началась в Борисовской специальной (коррекционной) школе-интернате, где она работала воспитателем и занималась с особенными детьми.

Реабилитация: улучшение и ошибки

Считается, что ДЦП – болезнь не прогрессирующая, но она влечёт за собой множество вторичных проблем. К сожалению, о них семья Яковлевых узнала уже тогда, когда с ними столкнулась.

«Мы сразу начали активно реабилитировать Кирилла, лечить, – рассказывает Лилия. – Побывали практически во всех санаториях и реабилитационных центрах Белгородской области. Позже перешли на частные центры. И объясню, почему: медицинские центры занимаются медреабилитацией, что, безусловно, важно. Это и лечебная физкультура, и лечебные массажи, и многое другое. Частные центры в большей степени занимаются физической активностью, то есть их программы направлены, например, на укрепление мышц всего тела. И, исходя из нашего опыта, мы заметили, что в таких центрах результат намного лучше. Также мы прибегали и к различным практикам. К примеру, познакомились с традиционной китайской медициной. Было и иглоукалывание, и китайский массаж, различные терапии рук и ног. Благодаря всему этому Кирилл в год и восемь месяцев научился ползать по-пластунски, переворачиваться. Вроде бы и развитие пошло большими шагами, но потом результаты были всё меньше и меньше…».

Тогда мама с сыном обратились в Московский научно-практический центр детской психоневрологии. В нём применяют методики и учения со всего мира для комплексной реабилитации детей с ДЦП.

«Конечно, мы достигли там успехов, но из-за высоких нагрузок и нашей недостаточной информированности у Кирилла впервые случился эпилептический приступ и развилась эпилепсия, – поделилась мама. – Как оказалось, для спастических форм ДЦП более чем в 80% случаев эпилепсия становится сопутствующим заболеванием. К сожалению, мы об этом узнали лишь тогда, когда столкнулись. Не предотвратили её, хотя могли… При эпилепсии противопоказаны электропроцедуры, а мы их делали в большом количестве. Иглоукалывание – тоже противопоказание. К этому методу китайской медицины также прибегали. Безусловно, электроэнцефалографию (информативный метод диагностики состояния центральной нервной системы в обязательном порядке применяют, в том числе людям с ДЦП – Прим. ред.) мы делали Кириллу, но только 5-20 минутное, которое в принципе мало что может сказать о картине эпилепсии. Я считаю, что детям с ДЦП и подобными неврологическими заболеваниями необходимо делать хотя бы двухчасовую энцефалограмму головного мозга, где будет видна хоть какая-то картина. А теперь мы делаем ЭЭГ всю ночь со сном. В этом случае подробно видно, в каких отделах мозга есть эпиактивность. Поскольку ДЦП – болезнь малоизученная, очень хочется, чтобы врачи давали больше информации и вели родителей. Тогда это поможет избежать тех ошибок, которые допустили мы. И тогда они смогут предотвратить некоторые сопутствующие заболевания, а не спровоцировать их начало теми процедурами, которые противопоказаны».

Трудности, с которыми столкнулась семья, на этом не закончились. У Кирилла обнаружились вывихи тазобедренных суставов. В декабре прошлого года мальчик перенёс операцию по установке баклофеновой помпы. Спустя ещё два месяца прооперировали оба сустава.

«Это сложнейшая операция. Но избежать её было нельзя: поскольку у Кирилла были вывихи тазобедренных суставов, ему было больно стоять, сидеть, он испытывал постоянный дискомфорт. Поэтому приняли решение оперировать, – рассказала Лилия Яковлева. – Также он перенёс операцию по устранению плосковальгусной деформации стоп. Ему сделали реконструкцию стоп – установили в них металлоконструкцию. После операции сын находился два с половиной месяца в гипсах, а после была реабилитация. Начинали с малого и постепенно увеличивали нагрузку во время занятий, упражнений».

Сейчас Кирилл каждый день радуется своим свершениям, а вместе с ним и его родители. Важно то, что все свои силы в ребёнка вкладывают как мама, так и папа. Родители в этой семье взаимозаменяемы. Такая любовь и поддержка приносят свои плоды на этапах реабилитации.

Успехи и планы на будущее

Теперь Кирилл продолжительное время может стоять у опоры, пытается ходить приставным шагом, начал ходить по тросам, впервые встал на четвереньки и стал ползать. Он даже захотел научиться ездить на специализированном велосипеде.

Возможно, для кого-то вполне элементарные успехи покажутся незначительными для ребёнка шести лет, но ведь не стоит забывать, что это – нестандартный случай. Все базовые навыки, которые вырабатываются у большего процента детей как само собой разумеющееся в процессе поэтапного развития, детям с ДЦП даются с большим трудом. И освоить каждый из них – большая победа.

«Могу сказать точно: мы не смирились с диагнозом сына, потому что, как мне кажется, смириться – это опустить руки. Мы каждый день боремся и стараемся максимально социализировать и приблизить ребёнка к норме. А моя главная цель как мамы – сделать всё возможное, чтобы сын смог жить в социуме!», – убеждена Лилия.

Шестилетний Кирилл активно готовится к школе. Родители планируют отдать его в образовательное учреждение после исполнения восьми лет. Мальчику очень нравится учёба, он открыт новым знаниям. Продолжительное время может играть в различные развивающие игры, сам стремится читать.

У мальчика уже есть опыт посещения детского сада. В первое время родители водили его в дошкольную группу при Борисовской НОШ имени Кирова. Ходить ему туда очень нравилось, тем более что там созданы все условия для детей с ДЦП. Его доброжелательно приняли другие воспитанники и их родители, с чуткостью относились воспитатели. Но регулярные реабилитации и лечение не позволили ему не только посещать детский сад, но даже изредка бывать дома.

Финансовая составляющая

Что касается реабилитации и лечения детей с ДЦП, то наравне с желанием и стремлением преодолеть все трудности стоит финансовый вопрос. Как бы обнадёживающе ни звучало, но без оплаты реабилитировать ребёнка в полной мере невозможно. Да, кто-то может сказать, что есть фонды, оказывающие такую помощь, соцподдержка от государства. Но здесь, как и везде, есть свои сложности, подводные камни.

«Если речь идёт о частных центрах, то оплатить их услуги могут либо родители, либо благотворительные фонды. Мы периодически и самостоятельно собираем средства на эти цели, и просим о помощи благотворительные фонды. Но там огромные очереди из таких же семей, поэтому по два-три года приходится ждать, пока до тебя дойдёт очередь. В среднем курс в частном центре стоит 150-200 тыс. рублей. Это три-четыре недели регулярных занятий. Плюс самостоятельно оплачиваем сопутствующие расходы: проезд туда и обратно, проживание, питание, – поделилась мама. – Конечно, фондов сейчас большое количество, но это не гарантирует, что тебя не оставят без внимания. Например, я могу обратиться в 40 фондов, и из них ответит лишь один, а бывает и вообще никто не ответит. Взаимодействовать с фондами – большая работа. У каждого из них свои требования по сбору и предоставлению документов и т. п. Нам в своё время очень повезло получить поддержку от фонда «Поколение» Андрея Скоча, за что им безмерное спасибо! В этом году они оплатили Кириллу реабилитацию в Пензе после тяжёлой операции. А благотворительный фонд «Клуб добряков» финансово поддержал операцию по установке помпы и реабилитацию после неё!».

Также Кирилл и его родители пользуются мерами социальной поддержки от государства. Мальчик получает пенсию по инвалидности, а мама – средства по уходу за ребёнком-инвалидом. В таких случаях есть и компенсации за оплату коммунальных услуг. Кроме того, у каждого ребёнка, человека с инвалидностью есть индивидуальная программа реабилитации, в которой указаны технические средства для реабилитации. Их можно приобрести на предоставленные государством средства. Семья Яковлевых в рамках ИПРА надеется получить поручни.

Помощь от государства – очень важна семьям, где воспитываются дети с инвалидностью, и в целом гражданам с инвалидностью. Однако и этой поддержки не всегда достаточно для полноценной реабилитации. Ведь суммы на эти цели нужны большие. Да и что говорить об этом, если затраты на содержание и развитие только среднестатистических детей весьма весомые.

ДЦП – не приговор

Лилия Яковлева поделилась со мной своим самым сокровенным желанием. Она очень хочет, чтобы её сын социализировался. Причём стремление к общению со сверстниками и окружающими людьми исходит от самого Кирилла. Ребёнок общителен и открыт миру. Правда, иногда этот мир бывает жесток по отношению к людям, имеющим определённые особенности в развитии.

«Наше общество, наверное, ещё не готово принять детей с особенностями развития, хоть понемногу и движется в этом направлении, – рассказала Лилия. – Каждый выход «в люди» тяжело даётся как ребёнку с особенностями, так и его родителям. Бывает так, что на улице очень много прохожих задают разного рода вопросы: «Почему ребёнок не ходит?», «Почему он в коляске?», «Как лечите его?» Также дают множество советов. Но я никого не виню, ведь раньше такие дети и люди находились в основном дома или в специализированных интернатах. Поэтому увидеть их было редкостью. Сейчас общество потихоньку приучается взаимодействовать с особенными людьми, но полностью ещё не готово. Например, у нас, белгородских родителей, воспитывающих особенных детей, есть общий чат в мессенджерах. И в нём мамы делятся своими историями о социализации ребёнка. От некоторых мам приходят сообщения, что вывести ребёнка погулять в парк или на детскую площадку – сложно. В людных местах они сталкиваются с нетактичным поведением со стороны взрослых. Многие и вовсе агрессивны. Говорят: «Вы чего пришли на детскую площадку? Идите на специализированную». С такими людьми даже не хочется разговаривать. И вот после неудачного опыта многим мамам просто не хочется никуда выходить. Ведь в нашей жизни и так достаточно переживаний».

Вместе с тем Лилия старается вдохновить и воодушевить других родителей детей с особенностями развития. Для этого она создала группу в социальной сети «ВКонтакте» «Кирилл Яковлев. На пути к Победе! Мечта – ходить!». Там мама делится новыми успехами сына, подробно рассказывает о его реабилитации, лечении.

«У меня много знакомых, воспитывающих детей с ДЦП и другими заболеваниями. Так вот я хочу их воодушевить, чтобы они знали, что можно достичь результатов, улучшить жизнь такого ребёнка и родителей. Главное – не сидеть сложа руки! – поделилась Лилия. – Многие благодарны за группу. Она мотивационная. Но признаюсь, что иногда сталкиваюсь с сомнениями по поводу того, выкладывать туда какую-то новую информацию или нет. Наряду с большим количеством поддерживающих людей есть и те, кто негативно отзывается. Такая вот обратная сторона. Но я продолжаю и продолжу доказывать родителям, что у них всё обязательно получится!».

Уверенность в своих словах Лилия подкрепила примерами из жизни людей с инвалидностью, которые добиваются успехов, несмотря на поставленный диагноз:

«Всё зависит как от самого заболевания, так и от степени поражения. У кого-то поражена рука, у кого-то все конечности. Зависит дальнейший выход на новый уровень и от физических возможностей. Есть глобальная шкала моторных функций, где подробно указано, при каком уровне развития какого максимума может достичь человек. Но, конечно, всем хочется чуда. И чтобы поверить в него и не отступать от своих целей, приведу некоторые примеры из жизни моих знакомых с ДЦП. Например, у меня есть подруга, которая вышла замуж и родила двух абсолютно здоровых и успешных детей. Она работает на престижной работе. У неё жизнь совершенно не отличается от нашей, разве что только в подборе одежды. А есть знакомая с тяжёлой степенью ДЦП, которая передвигается на коляске. С возрастом её болезнь спрогрессировала, хоть и считается, что ДЦП не прогрессирует. У неё родился здоровый сын, которому сейчас восемь лет. Он помогает ей по дому. Воспитывает она его самостоятельно. Сейчас она решилась (и это в 28 лет) на операцию на стопы, чтобы заново научиться ходить! И мы все верим в её успех! Как видите, люди не теряют присутствия духа. А это очень важно».

Вывод по этой непростой теме один: иметь то или иное заболевание – это не приговор! И определённо такие люди, которые выбиваются из кем-то установленных норм, имеют право не просто на существование, а на полноценную жизнь – интеграцию в общество, построение карьеры, создание семьи! Сами родители Кирилла надеются, что когда их сын вырастет, то сможет принести пользу окружающим, освоить выбранную профессию. И всё это непременно случится!