Local Logo
Новости Борисовского района Белгородской области
78.53
+0.06$
92.27
-0.01
+15 °С, облачно
Белгород

Белгородская облдума выступила с предложением отнести СМА к редким заболеваниямНовость

11 июня 2020, 22:39

Включение в этот список орфанных заболеваний позволит получать деньги из федерального бюджета.

Облдума выступила с обращением к правительству РФ с просьбой включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Как сообщила БелПресса, это поможет получать деньги на лечение больных напрямую из федерального бюджета.

При включении в список редких болезней дорогостоящие лекарства будет делать Минздрав. Пока всё оплачивается из региональных бюджетов. Белгородские депутаты единогласно поддержали данное обращение.

По словам заместителя председателя комитета по здравоохранению социальной политике облдумы Александра Сотникова, в Белгородской области с диагнозом СМА четыре ребёнка и один взрослый трудоспособного возраста. Число больных СМА в каждом регионе от 3 до 21 человек в регионе ЦФО.

Президент уже обсуждал эту проблему с вице-губернатором Татьяны Голиковой. Правительство планирует использовать три источника финансового обеспечения: средства регионов, частично средства федерального бюджета, и, возможно, вложения социально ориентированного бизнеса. Такой фонд будет создан в ближайшее время.

Нашли опечатку в тексте?
Выделите ее и нажмите ctrl+enter
Читайте также
Выбор редакции
Материал
ОбществоВчера, 17:12
Вячеслав Гладков: семь победителей регионального проекта «Вкус Белогорья» получили гранты
Материал
ОбществоВчера, 14:34
Вячеслав Гладков сообщил о результатах государственной итоговой аттестации в Белгородской области
Материал
Общество27 июня , 10:40
Вячеслав Гладков рассказал о выплатах в 10 и 15 тыс. рублей для пострадавших жителей региона