Белгородская облдума выступила с предложением отнести СМА к редким заболеваниям
Включение в этот список орфанных заболеваний позволит получать деньги из федерального бюджета.
Облдума выступила с обращением к правительству РФ с просьбой включить спинальную мышечную атрофию (СМА) в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности. Как сообщила БелПресса, это поможет получать деньги на лечение больных напрямую из федерального бюджета.
При включении в список редких болезней дорогостоящие лекарства будет делать Минздрав. Пока всё оплачивается из региональных бюджетов. Белгородские депутаты единогласно поддержали данное обращение.
По словам заместителя председателя комитета по здравоохранению социальной политике облдумы Александра Сотникова, в Белгородской области с диагнозом СМА четыре ребёнка и один взрослый трудоспособного возраста. Число больных СМА в каждом регионе от 3 до 21 человек в регионе ЦФО.
Президент уже обсуждал эту проблему с вице-губернатором Татьяны Голиковой. Правительство планирует использовать три источника финансового обеспечения: средства регионов, частично средства федерального бюджета, и, возможно, вложения социально ориентированного бизнеса. Такой фонд будет создан в ближайшее время.
